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 不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿


每日健康／洪素卿（每日健康總監）

「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」

結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。

但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。

中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。

周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。

因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。

（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）

「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。

不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。

反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」

面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」







 永遠、唯一才是愛情？其實每場戀愛都帶來這些禮物


【華人健康網圖文提供／高寶書版】我覺得愛情的兩個最大迷思，就是：

一、對永遠的執著

二、對唯一的執著

尤其，有些戀愛實在稱不上快樂，幾乎從頭到尾都在互相折磨，簡直像是相約來見識彼此黑暗面的，卻歹戲拖棚、耗去大好青春，最後分手分得心有不甘，分完還得痛苦很久。遇上這樣的戀情，很難不覺得自己失敗。但就像那段話說的，沒有一段關係是失敗的，只有與期待不符的結果，如此而已。

真的是這樣啊，只不過常常要等到事過境遷很久才看懂，看懂之後，又過了很久才對此心悅誠服。

我跟克雷蒙沒有永遠，我們真正在一起的時間好短，且大多都在投射自己的焦慮不安，若把甜蜜的片刻抽出來回憶，這段戀情簡直短得可憐。我們也沒有唯一，倒不是兩人各自發展多線關係或什麼的，而是我知道他內心深處其實掛念著前女友，而我在台灣這一頭，有時想著是不是該放手了，也會不知不覺漸漸把心清出一個空間，準備容納別人。

這段關係讓我挫敗許久，但事過境遷之後仔細想想，沒什麼所謂失敗。那就是當時的我跟當時的克雷蒙最合適的狀態，沒辦法只是用甜蜜、快樂、永遠、唯一來衡量這段關係，我們的緣分不在創造粉紅戀情，倒是很盡責地陪伴彼此渡過一段焦慮的幻象。

有的愛人教會我們溫柔與寬容，有的則激發我們抓狂的極限；有的愛人讓我們懂得奉獻，有的讓我們享受尊重；有的伴侶使我們更清楚自己要的是什麼，讓我們看見自己的好，有的伴侶則讓我們覺得自己糟透了……愛人有好多面貌，而敢愛，便能夠讓我們成長擴張。

這就是愛情帶來最大的禮物，如果我們只認得出永遠跟唯一，那真是虧大了。

本文出自高寶書版《親愛的女生：去做每一件妳所喜歡的事情，去成為妳想成為的美好》一書

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