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 不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪/洪素卿


每日健康/洪素卿(每日健康總監)

「她看似莫名其妙笑了起來,殊不知,這其實是她的癲癇正在發作!」

結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑,但直到178歲,她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤,醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」,才經由基因檢測確診。

但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤,影像檢查發現,她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤,腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。

中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出,結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病,患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題,以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者,推估台灣可能有約兩千名患者,算是罕見疾病中相對常見的疾病。

周宜卿指出,結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者,也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候,約莫八、九個月大的時候,就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。

因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來,所以寶寶出生時,醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班,也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。

(結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品)

「她以前在學校就遭到霸凌,有同學在她書包裡面塞垃圾,還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作,但是因為疾病的影響、情緒不容易控制,沒辦法笑嘻嘻地服務客人,所以後來也就被辭退了!」家榛媽媽為了專心照顧她,辭去美容師工作,開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景,只能陪著媽媽到市場做生意。

不過,如果有機會,家榛說,「還是想要出去工作」,因為「不想一直花媽媽的錢」。

反倒是家榛媽媽捨不得。她說,「其實現在是我離不開她,沒有她陪著我收拾攤位一起回家,我會害怕!」

面對未來,家榛媽媽說,「反正就是正面思考,不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她!」







 永遠、唯一才是愛情?其實每場戀愛都帶來這些禮物


【華人健康網圖文提供/高寶書版】我覺得愛情的兩個最大迷思,就是:

一、對永遠的執著

二、對唯一的執著

尤其,有些戀愛實在稱不上快樂,幾乎從頭到尾都在互相折磨,簡直像是相約來見識彼此黑暗面的,卻歹戲拖棚、耗去大好青春,最後分手分得心有不甘,分完還得痛苦很久。遇上這樣的戀情,很難不覺得自己失敗。但就像那段話說的,沒有一段關係是失敗的,只有與期待不符的結果,如此而已。

真的是這樣啊,只不過常常要等到事過境遷很久才看懂,看懂之後,又過了很久才對此心悅誠服。

我跟克雷蒙沒有永遠,我們真正在一起的時間好短,且大多都在投射自己的焦慮不安,若把甜蜜的片刻抽出來回憶,這段戀情簡直短得可憐。我們也沒有唯一,倒不是兩人各自發展多線關係或什麼的,而是我知道他內心深處其實掛念著前女友,而我在台灣這一頭,有時想著是不是該放手了,也會不知不覺漸漸把心清出一個空間,準備容納別人。

這段關係讓我挫敗許久,但事過境遷之後仔細想想,沒什麼所謂失敗。那就是當時的我跟當時的克雷蒙最合適的狀態,沒辦法只是用甜蜜、快樂、永遠、唯一來衡量這段關係,我們的緣分不在創造粉紅戀情,倒是很盡責地陪伴彼此渡過一段焦慮的幻象。

有的愛人教會我們溫柔與寬容,有的則激發我們抓狂的極限;有的愛人讓我們懂得奉獻,有的讓我們享受尊重;有的伴侶使我們更清楚自己要的是什麼,讓我們看見自己的好,有的伴侶則讓我們覺得自己糟透了……愛人有好多面貌,而敢愛,便能夠讓我們成長擴張。

這就是愛情帶來最大的禮物,如果我們只認得出永遠跟唯一,那真是虧大了。

本文出自高寶書版《親愛的女生:去做每一件妳所喜歡的事情,去成為妳想成為的美好》一書

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